Anticiparea venirii pe lume a unui bebeluș inspiră unei familii multă emoție și încântare. Pentru unii părinți însă bucuria este înlocuită cu suferința, atunci când descoperă că bebelușul lor iubit, încă nenăscut, nu va supraviețui. Într-o clipită, ei se trezesc într-o lume a durerii, fricii și disperării copleșitoare.

Dacă aici te regăsești, această broșură este concepută pentru tine. Informațiile pe care le vei găsi pe paginile ei vor aborda temerile tale și îți vor pune la dispoziție atât resurse practice cât și asistența necesară în procesul de luare a deciziilor.

O veste sfâșietoare

Te-ai dus la o consultație medicală prenatală de rutină care a luat o întorsătură cu totul neașteptată. Cuvintele medicului sunt șocante și neașteptate: „Au sosit rezultatele de laborator. Ele indică însă o stare medicală gravă a bebelușului. Îmi pare rău, dar copilul nu are șanse de supraviețuire.”

În timp ce încerci să ramâi focalizată și să asculți explicațiile medicului, îți cuprinzi bebelușul cu mâinile pentru a-l proteja, rugându-te cu disperare ca această știre să nu fie decât un vis urât. Întrebi din nou: „Sunteți sigur?” Medicul îți confirmă rezultatele și spune: „Va trebui să luați decizia de a continua sau întrerupe sarcina.”

[Medicul tău poate folosi alți termeni pentru a indica întreruperea voluntară a sarcinii, precum avortul sau inducția. Roagă-l să-ți explice ce procedură ar putea fi folosită în cazul tău și cum se va desfășura].

Decizia grea  

În mai puțin de o oră de la știrea devastatoare ești confruntată și cu nevoia de a lua o decizie atât de dificilă. S-ar putea să te simți confuză și copleșită de sentimentul de urgență care îți solicită o soluționare cât mai rapidă a problemei.

Oprește-te, inspiră adânc și amintește-ți că timpul este de partea ta! Acordă-ți timp să procesezi în tihnă dureroasa știrea și să poți analiza toate opțiunile pe care le ai la îndemână. Înainte să iei o decizie, roagă-l pe medicul tău:

• Să îți ofere informații cât mai complete despre diagnostic.
• Să îți dea trimitere la un perinatologist (specialist în medicina materno-fetală), pentru a afla încă o opinie.
• Să îți pună la dispoziție o listă cu toate serviciile care oferă sprijinul necesar în cazul tău.

A păstra sarcina până la termen

Durerea emoțională și tumultul provocat de diagnosticul prenatal sunt foarte reale și este normal ca părinții să-și dorească să îmbunătățească tot ce se poate îmbunătăți. Mulți consideră că a pune capăt unei astfel de sarcini reprezintă cea mai bună soluție pentru mamă, atât din punct de vedere mental, cât și emoțional. Cercetările revelează însă contrarul – întreruperea sarcinii în baza unui diagnostic terminal poate provoca mamei consecințe psihologice serioase pe termen lung și o predispoziție la suferință gravă și complicată în urma acestei pierderi.

Multe cupluri decid să ducă sarcina până la termen. Ele consideră că această opțiune le oferă posibilitatea să își manifeste grija parentală față de noul membru al familiei, atât înainte cât și după nașterea lui și să se bucure de orice moment petrecut cu el. Aceste cupluri consideră decizia lor a fi un cadou pe viață – în vederea afirmării, onorării și celebrării vieții bebelușului lor.

A duce sarcina până la termen nu este o decizie ușoară pentru un părinte, însă niciunul din cei care au ales această opțiune nu au regretat. Părinții afirmă chiar că sunt duspuși să repete aceeași experiență pentru a retrăi timpul petrecut cu copilul lor, fie că este vorba de 10 minute sau de 10 zile. 

Ospiciul perinatal paliativ: o călătorie a speranței

În trecut, familiile care au primit diagnosticul terminal al copilului și care au decis să ducă sarcina până la termen, nu au beneficiat de sprijin emoțional sau practic. Astăzi ele nu mai trebuie să parcurgă acest drum singuri. Serviciul de îngrijire perinatală aflat în continuă dezvoltare, le poate oferi ajutor și călăuzire pe parcursul întregii călătorii.

Ospiciul perinatal paliativ este conceput pentru părinții care, după ce au primit vestea sfâșietoare a unui diagnostic prenatal terminal, decid să ducă sacina până la termen, în ciuda probabilității ca bebelușul lor să moară înainte sau imediat după naștere. Într-un spirit plin de compasiune, ospiciul asigură acestor familii informații clare și relevante pentru situația și nevoile lor.

[Pe scurt, echipa ospiciului perinatal paliativ însoțește familia hotărâtă să cinstească și să celebreze viața bebelușului lor.]

Îngrijirea oferită de ospiciu perinatal paliativ începe odată ce diagnosticul a fost făcut de cunoscut părinților și continuă până după naștere, când are loc perioada de doliu. Îngrijirea se focalizează pe nevoile emoționale, fizice și spirituale ale fiecărui membru al familiei. Acest scopul este atins în baza unui efort de cooperare al unei echipei specializate de medici, consilieri și asistenți care coordonează întreaga activitate și își oferă ajutorul în funcșie de nevoile specifice ale familiei îngrijite.

Dacă decideți să începeți călătoria pe acest drum, este foarte important să vă asigurați că ați ales un medic ginecolog obstetrician care va sprijini dorințele dumneavoastră și care vă va ajuta pe tot parcursul procesului, fără să vă critice sau să fie în dezacord cu dumneavoastră.

Ospiciul perinatal paliativ oferă:  

Îndrumare practică

• Asistență în formularea unui plan personalizat care corespunde dorințelor părinților în ceea ce privește travaliul și nașterea.
• Coordonarea serviciilor pe care le oferă diferiți îngrijitori.
• Sprijinirea familiei în colectarea și păstrarea suvenirurilor.
• Sprijinirea familiei în procesul planificării serviciului comemorativ.

Sprijin educațional   

• Furnizarea de informații specifice părinților, legate de diagnosticul copilului.
• Ajutorarea părinților și a celorlalți membrii ai familiei să știe la ce să se aștepte atunci când vor trece prin perioada de doliu.
• Oferirea cursurilor private de educație privind nașterea și efectuarea vizitelor informative scurte la spital.

Sprijin emoțional

• Asigurarea sprijinului necesar în procesul de jelire, începând cu descoperirea diagnosticului.
• Procurarea trimiterilor pentru consiliere pastorală, la cererea familiei.
• Participarea la naștere pentru a oferi sprijin emoțional suplimentar, la cererea familiei.
• Sprijin pe parcursul întregii perioade de doliu.  
• Conectarea părinților cu un grup local de sprijin paliativ perinatal.

Cum să faceți față suferinței                 

Durerea pierderii este o emoție intensă și deosebit de puternică din momentul în care se anticipează moartea unui copil mult așteptat. Vor fi zile în care veți fi tentați să negați durerea sau să fugiți de ea. Cel mai sănătos mod de a o procesa, însă este să o îmbrățișați.

Este bine să conștientizați și faptul că femeile și bărbații răspund diferit la suferință. Femeile tind să plângă și să-și împărtășească durerea, pe când bărbații au tendința să o păstreze pentru ei. Neconștientizată, această diferență poate genera frustrare și distanțare între parteneri. O comunicare deschisă într-o atmosferă de acceptare și respect a diferențelor privind procesarea durerii, este cheia menținerii unei relații sănătoase.      

Este o chestiune de familie

Împărtășirea veștii despre diagnosticul bebelușului cu ceilalți copii din familie poate fi dificilă. Copiii sunt însă observatori foarte buni și își dau imediat seama când apare vreo problemă. Așadar, este important să le povestiți și lor ce se întâmplă. A vă abține de la a-i informa din dorința de a-i proteja, poate provoca în ei un sentiment copleșitor de vinovăție. S-ar putea să creadă că suferința părinților li se datorează lor.

Instrucțiuni pentru împărtășirea informațiilor cu copiii:

• Stabiliți ce și când să povestiți cu copii.
• Adaptați-vă explicațiile la vârsta și stadiul de dezvoltare al fiecărui copil.
• Oferiți informații simple, ușor de înțeles.
• Evitați să dați prea multe informații.
• Așteptați-vă ca ei să răspundă în funcție de capacitatea lor de înțelegere.
• Asigurați-i că nu au contribuit cu nimic la apariția bolii bebelușului.

Alte modalități de a oferi sprijin copiiilor:

• Încurajați-i să își exprime tristețea.
• Întrețineți activitățile de rutină.
• Apelați la ajutorul profesorilor de la școală și a adulților cu care ei sunt în contact.
• Exprimați-vă deschis emoțiile. Este sănătos să vă vadă plângând.
• Implicați-i într-un grup local de sprijin pentru copii.   
• Împărtășiți cu ei convingerile voastre spirituale referitoare la moarte, în termenii înțeleși de ei.
• Includeți-i în rugăciunile familiei pentru bebeluș și rugați-vă pentru frățiorul sau surioara lor pe nume.

Tot mai multe familii își încurajează copii să fie parte a acestei experiențe:

• Lăsând copii să aleagă numele frățiorului sau surioarei.
• Încurajându-i să aleagă o hăinuță specială pentru bebeluș.
• Incluzându-i în pozele de familie împreună cu frățiorul sau surioara lor.        
• Planificând împreună sărbătorirea zilei de naștere a bebelușului.

La începutul călătoriei …

Povestea vieții copilului dumneavoastră a început deja. Deși durerea emoțională nu poate fi subestimată, această călătorie a dragostei și a pierderii vă va schimba inima și viața pentru totdeauna. Ospiciul perinatal vă poate ajuta să găsiți speranță în mijlocul suferinței și astfel călătoria dumneavoastră să devină una semnificativă.

Mulți părinți sunt mângâiați la gândul că bebelașul lor se va bucura doar de dragoste și îngrijire delicată pe toată perioada lui de viață scurtă pe pământ. Atunci când copilașul își va da ultima suflare, părinții îl vor încredința în brațele iubitoare ale lui Dumnezeu. Fie ca aceeași mângâiere și putere să o găsiți și dumneavoastră în timp ce călătoriți pe acest drum al cinstirii vieții bebelușului dumneavastră și al  creionării amintirilor care vor rămâne pentru toată viața.

Un cuvânt pentru familie și prieteni

Poate că o persoană cunoscută sau iubită se confruntă cu moartea iminentă a bebelașului lor. Firește că vă doriți să fiți extrem de sensibil la durerea lor. Familiile suferinde, însă, deseori se simt izolate și  abandonate după ce li se comunică diagnosticul prenatal terminal. Aceste familii se pot simți foarte incomod în încercarea de a explica starea de sănătate a copilașului lor și, ca urmare se pot retrage pentru a se proteja emoțional.

Ca membru al familiei sau prieten apropiat și dumneavoastră vă puteți simți la fel de stânjenit. Vă temeți ca nu cumva să spuneți ceva greșit sau să provocați o tăcere incomodă. În astfel de situații ați putea fi tentat să vă retrageți. Nu cedați! Cei pe care îi iubiți au nevoi de dumneavoastră. Ei își doresc să vadă că vă pasă de ei și de copilașul lor.

Modalități simple de a arăta că vă pasă:

• Conștientizați și recunoașteți existența bebelașului strigându-l pe nume.
• Sprijiniți familia. Acceptați deciziile lor fără a-i judeca.
• Pregătiți-le o masă.
• Oferiți-vă să preluați ce puteți din responsabilitățile familiei, precum să faceți curățenie.
• Oferiți-vă să stați cu copilul astfel ca mama și tata să poată ieși împreună.
• Întrebați dacă puteți ajuta cu coordonarea activității celor care doresc să se implice în vreun fel în ajutorarea familiei.
• Fiți pregătit să ascultați cu blândețe și fiți disponibil oricând apare o nevoie.
• Spuneți-le că vă rugați pentru ei și că vă gândiți deseori la ei.